Chester Clinic

 

Hirntumor: erfahrungsbericht gliom

Michael Maaß-Nelken ist 33 Jahre alt. Seit über vier Jahren
leben er und seine Frau Barbara mit dem Wissen um sein Gliom. Er berichtet
über Therapien und Wandlungen in seiner Einstellung zu der Krankheit.
Es begann 1998. Ich war 29 Jahre alt und rateten nahezu filmreif im Eilverfahren sten lebte ich eigentlich wie vorher und stand mitten im Referendariat zum Lehr- Ende Dezember direkt nach meiner Ent- setzte mich nicht besonders intensiv mit amt für Englisch und Sport. Meine lassung aus dem Krankenhaus.
meiner Erkrankung auseinander. Psycho- Freundin Barbara, damals 34 Jahre alt, Im neuen Jahr besuchten wir bundes- therapie und weitergehende ergänzende war schwanger und meine 8-jährige Stief- weit noch mehrere Ärzte mit äußerst pes- Behandlungen hielt ich für überflüssig.
tochter machte uns viel Freude - ich sah simistischen Einschätzungen, bis wir Schließlich hatte ich ja „nur" ein Astro eine sonnige Zukunft vor mir. Das Refe- durch eine Empfehlung schließlich beim II, das wohl kaum wachsen würde, was rendariat war allerdings eine ungeheuer Chefarzt einer Universitätsklinik lande- mir die halbjährlichen MRTs auch bestä- belastende Zeit, der Druck war enorm.
ten, der mich trotz ungünstiger Tumor- So deuteten wir die ersten Auren meines lage operieren wollte. Nach sehr sorgfäl- Als Barbara dann ein Jahr nach der Lebens zunächst als Stress-Symptome.
tigen Voruntersuchungen - PETs zur Lo- Diagnose, Johannas Geburt, meiner OP, Als ich dann Anfang November zu Hau- kalisation von Sprache und Bewegung - einem Umzug und unmittelbar nach er- se meinen ersten schweren epileptischen führte er im Mai 1999 eine 5-stündige folgreicher Beendigung meines Referen- Anfall (Grand mal) vor den Augen von Wach-OP durch, bei der mehr als die dariats zusammenbrach - sie hatte all ihre Barbara und Julika hatte, kam die große Hälfte des Tumors entfernt wurde, ohne Energie verbraucht, um mich zu 100 Pro- Angst in unser Leben.
dass es zu irgendwelchen neurologischen zent zu unterstützen und zu schonen - Erst Mitte Dezember wussten wir Schäden gekommen ist. Während der und sie dann zeitweise psychische Be- dank einer Biopsie, was genau ich hatte: Operation stärkte mich besonders der treuung brauchte, hielt ich mich eigent- ein Astrozytom Grad II links fronto-tem- Gedanke an unsere im März 1999 gesund lich für noch stärker und gesünder: Nun poral. Die Diagnose wurde mir in Anwe- geborene Tochter Johanna, die ich allen konnte ich ihr helfen und fühlte mich ziem- senheit meiner hochschwangeren Babsi Statistiken zum Trotz hoffentlich noch lich sicher (Barbara nannte das Verdrän- auf dem Flur der Klinik mitgeteilt! Am in die Schule begleiten werde! Auch die nächsten Tag bescheinigte uns der Chef- Krankenhauspsychologin, die mir wäh- Meine Ausbildung schloss ich in der arzt noch, dass der Tumor inoperabel sei, rend der schlimmsten Wachphasen gut vorgeschriebenen Frist ab und bekam da er das Sprach- und Bewegungszen- zuredete und die ganze Zeit meine Hand ein Stellenangebot, das mir aber nach der trum infiltriert hatte. Die durchschnittli- hielt, hat mir sehr geholfen.
üblichen Gesundheitsprüfung wieder che Lebenserwartung betrage 5 bis 8 Nach der Operation begann ein rela- entzogen wurde - wen wundert's? Zum Jahre. Bei einem Astrozytom II seien we- tiv „normales" Leben. Ich schluckte brav Glück bin ich gut beraten worden, habe der Bestrahlung noch Chemotherapie meine Antiepileptika und setzte mein einen Schwerbehindertenausweis bean- sinnvoll. Alternative Methoden wären Referendariat fort. Barbara, die von An- tragt und dann genau die Stelle bekom- alle nur Geldmacherei: „Fahren Sie lieber fang an alles über meine Erkrankung wis- men, für die ich eigentlich zu krank war.
noch einmal schön in Urlaub!". Wir sa- sen wollte und täglich im Internet recher- Mit reduzierter Stundenzahl aufgrund ßen als junge, werdende Eltern vor ihm, chierte, brachte mich zu einer Heilprakti- meines Ausweises konnte ich zunächst während er all unsere Hoffnungen ver- kerin, bei der ich verschiedene Therapi- uneingeschränkt meinem Beruf als Leh- en zur allgemeinen Stärkung begann.
rer nachgehen. Die Welt schien wieder Zwei Tage später machte Barbara mir Diese und eine positive Einstellung soll- in Ordnung zu sein! einen Heiratsantrag als Versprechen für ten dem Tumor den Rest geben - das war Kaum ging es auch Barbara wieder eine gemeinsame Zukunft, und wir hei- meine persönliche Kampfansage! Anson- gut, kam die schlimmste aller Nachrich- Dt. Hirntumorhilfe - BrainStorm 3/2002 29 ten: Die Auren, die mich trotz Antiepi- das erprobte Konzept unseres Neurolo- Wundermittelchen machen leptika zwei Jahre lang begleitet, aber gen: Bestrahlung mit anschließender - körperliche Stärkung durch Sport, nicht sonderlich beunruhigt hatten, häuf- PCV-Chemo. Bevor es losging, baute ich gesunde, harmonische Lebensweise ten sich Ende des Jahres 2000 und führ- gemeinsam mit Barbara - sie besorgte mir - geistige/psychische Stärkung durch ten zu mehreren schweren epileptischen immer die richtigen Adressen und Leute Therapeuten und alle anderen wohlmei- Anfällen. Auf der Suche nach besseren - ein noch dichteres Netz von „Helferlein" nenden Menschen in meinem persönli- Antiepileptika kam ich zu einem Neuro- auf. Schließlich war ich ja nun auch sel- chen Umfeld (meine Ehefrau ist nicht zu logen nach Bonn, der mich erfolgreich ber richtig wach geworden und ahnte die auf Timonil plus Keppra umstellte. Doch ganze Bedrohung durch diese Erkran- So ein „Energiefeld" nimmt mir ein- das aktuelle MRT zeigte ganz deutlich kung. Aber aufgeben gilt nicht - es gibt fach den Druck, und wenn der Tumor ein Rezidiv - darauf war ich einfach nicht ja noch eine Million schöner Gründe um wieder wachsen sollte, dann habe nicht weiterzuleben! Also suchte ich einen ich persönlich einen Kampf verloren, Im Frühjahr 2001 schlug mein Onkologen auf, der die konventionellen also versagt, sondern die hinterhältigen Neurochirurg eine zweite Operation vor, Therapien mit naturheilkundlichen Me- Tumorzellen waren einfach zu raffiniert der Neurologe allerdings warnte vor un- thoden unterstützen sollte. Er führte Un- für die Vierer-Abwehrkette meiner Mann- vermeidlichen Schäden, die ich bei einem tersuchungen meines Immunstatus solchen Eingriff davontragen würde. Von durch und empfahl mir zusätzliche Mit- Meine Abwehrkräfte werde ich wei- Bestrahlung war die Rede, von Chemo- tel und Behandlungen für die Zeit nach terhin stärken, sei es mit gesunder Er- therapie, von beidem gleichzeitig - es war der Bestrahlung. Zeitgleich begann ich nährung, Sport, Psychotherapie, Natur- einfach furchtbar, und Barbara versuch- eine Psychotherapie bei einer Psycho- heilmitteln oder einfach mit meiner Le- te verzweifelt, mit endlosen Recherchen onkologin, was mein Leben besonders bensfreude. Ich genieße mein Leben mit die Entscheidung zu erleichtern. Schließ- entscheidend verändert hat. Erstmals meinen drei Frauen sehr. Vom ersten lich vertraute ich mich meinem Neuro- setzte ich mich intensiver mit meinem Morgenkaffee bis zum Rumdämmern chirurgen an, da er mich schon einmal so Denken, Fühlen und Verhalten ausein- vorm Einschlafen bin ich trotz des fiesen erfolgreich operiert hatte und schlug die ander. Teilweise im Partnergespräch mit Wichts in meinem Kopf wirklich glück- Warnungen in den Wind. Was blieb mir Barbara entdeckten wir gemeinsam, wie lich. Diesmal nicht nur als selbst verord- auch anderes übrig? Irgendeinen Weg viele unnötige Zwänge ich mir in mei- netes „positives Denken" (auch wieder musste ich ja wählen, und da verließ ich nem Leben auferlegte, wie viele Ängste nur unnötiger Druck!), sondern als ech- mich erstmals ganz auf mein Gefühl. Ich vor Schwächen, vor Versagen ich hatte, tes Lebensgefühl! wollte so viel wie möglich von diesem wie viele Hemmungen, mich so anzuneh- Also, unter diesen bestmöglichen Mist aus meinem Kopf heraushaben und men und zu zeigen, wie ich bin. Es gab Voraussetzungen verliefen sowohl die hatte erstaunlich wenig Angst vor dem also „Knoten" in meinem Leben - nicht Bestrahlung (hyperfraktionierte konven- Eingriff, ja, ich erinnerte mich kaum noch nur in meinem Kopf! tionelle Bestrahlung von insgesamt 54 an die wenig schönen Gefühle bei der Als erstes sollte ich nicht mehr von Gray) als auch die 6 Zyklen PCV erstaun- ersten Operation. Im Juni erfolgte dann „Kampf" oder „Krieg" gegen den Tumor lich komplikationslos (mit kleineren Ein- die zweite 6-stündige Wach-OP unter sprechen, der mich unter totalen Lei- schränkungen). Während der Chemo Sprach- und Bewegungsmonitoring.
stungsdruck setzte, sondern von einer konnte ich sogar schon stundenweise Diesmal räumte das Ärzteteam noch Art „kommunikativen" Auseinanderset- wieder in der Schule arbeiten und das gründlicher auf: Große Teile des betrof- zung mit ihm. Zugegeben, ich hatte als fenen linken Schläfenlappens, der haupt- durch und durch rationaler Mensch zu- sächlich für die Anfälle verantwortlich nächst große Schwierigkeiten mit dieser 4 Jahre nach der Diagnose, 1 1/2 Jah- war, wurden entfernt und nur ein kleine- Vorstellung, aber ich habe inzwischen re nach der zweiten Operation, 3 Monate rer Resttumor, der aus diffusem Misch- verstanden, wo der Unterschied liegt: Bei nach der letzten Chemotherapie geht es gewebe im Sprach- und Bewegungs- einem mehr oder weniger verzweifelten, mir wirklich gut. Das MRT vom 16. Okto- zentrum bestand, blieb bestehen. Alle rein aggressiven und leistungsorientier- ber zeigte den Resttumor unverändert Ärzte, denen wir die postoperativen Bil- ten Kampf gegen etwas, das ja in mei- seit einem Jahr, keine Kontrastmittel- der vorlegten, staunten angesichts mei- nem Körper gewachsen war, könnte ich aufnahme - einfach „astrein", wie der nes Lochs im Kopf nicht schlecht, da ich mich schnell verausgaben. Die Annah- Neurologe uns beglückwünschte. Aber so vor ihnen stand, ohne irgendwelche me der Krankheit und der damit verbun- inzwischen weiß ich, dass ich mich nicht Einschränkungen oder Ausfälle. Mein denen Ängste könnte mich dagegen sta- auf dem guten Zwischenergebnis aus- Neurologe, endlich einmal kein Halbgott bilisieren, mir die nötige Energie liefern ruhen kann, dass ich immer „am Ball" blei- in Weiß, entschuldigte sich gar bei uns, und damit meine körpereigenen Selbst- ben muss und nicht nachlassen darf in dass er von der Operation abgeraten den Bemühungen um meine körperliche hatte, obwohl er sich da in guter Gesell- Damit wären alle möglichen Kräfte und vor allem auch geistige Gesundheit.
schaft befunden hatte.
Meinen Optimismus lasse ich mir nicht Es war übrigens doppelt gut, dass - Schulmedizin optimal ausnutzen, nehmen - und wenn ich mal zu lange nach- ich mich zur Operation entschieden hat- d.h. sowohl die Erfahrungswerte nutzen, lässig bin, gibt meine Frau mir sowieso te, denn die Histologie ergab nun ein als auch den neuesten Forschungsstand einen sanften Schubs (Barbara sagt im- Oligoastrozytom III - auf den Bildern war mer, das wäre kein Pessimismus, sondern die Malignisierung nicht zu ahnen ge- - durch Naturheilkunde ergänzen, Wachsamkeit!) Von mir aus kann es noch wesen. Jetzt hieß es auf einmal: Bestrah- dabei diese auch als erprobte und wirk- lange, lange so weitergehen! lung und Chemo möglich und dringend same Medikation ernst nehmen und kei- geboten! Diesmal verließen wir uns auf ne wilden Experimente mit immer neuen Dt. Hirntumorhilfe - BrainStorm 3/2002

Source: http://www.hirntumorhilfe.at/fileadmin/inhalte/erfahrungsbericht/Hirntumor-Bericht-Michael-Astrozytom2-Oligoastrozytom3.pdf