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Pressegespräch itb-therapie, bonn, 13

„Gemeinsam Schicksale bewältigen" SelbstHilfeVerband - FORUM GEHIRN e.V.
Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige Die Spastik – beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität
Was können wir leisten, um die Beeinträchtigung und Schmerzen zu verringern? Im Jahr 2000 verunfallte mein Sohn, erlitt dabei ein schweres Schädel-Hirn-Trauma (SHT) und fiel zunächst ins Wachkoma. Auf der Intensivstation (Phase A des neurologischen Phasenmodells) konnte sein Leben gerettet werden. Der Zufall ermöglichte es mir, bereits in Phase B, der neurologischen Frührehabilitation, täglich viele Stunden bei meinem Sohn zu sein, bis meine Frau und ich ihn schließlich nach Hause nehmen konnten. Die Versorgung und Betreuung zu Hause ist für SHT-PatientInnen mit Abstand die beste Variante. Sie ermöglicht ihnen die maximale Teilhabe am Leben, denn sie sind zwar krank, gehören aber nicht ins Bett, und gerade die Stimulation durch den Lebensalltag führt auch immer wieder zu Schüben von Neuroplastizität, das heißt zum Wiedererwerb verloren gegangener Fähigkeiten dadurch, dass andere Teile des Gehirns die Funktion der Geschädigten übernehmen können. So wird die Lebensqualität des Betroffenen, individuell betrachtet, wesentlich erhöht. Kurzer Rückblick
Es begann eigentlich damit, dass mir aufgefallen ist, dass sich unregelmäßig aber immer wiederkehrend die Spastik bei unserem Sohn einstellte. Es waren Minuten von extremer Anspannung zu sehen, die ihn in einen Zustand versetzte, die mich als Vater in Angst versetzte. Ganz lang, fast steif wurde der gesamte Körper und in seinem Gesicht war auch der Schmerz der ihn zusetzte zu sehen. Was aber war zu tun, was konnte ich in diesem Augenblick leisten? Eigentlich gar nichts!. Ich wusste in diesen Augenblicken nicht damit umzugehen. Darauf war ich weder vorbereitet noch auf notwendige Handlungen aufmerksam gemacht wurden. Momente völliger Hilflosigkeit und gleichzeitig voller Wut. Wut allein deshalb, weil ich mich so hilflos fühlte. Sehen und nicht helfen können war in solchen Augenblicken das Schlimmste. Also der Ruf nach der Schwester, dem Arzt war unweigerlich die Sofortmaßnahme. So wurde meine Frau und ich über die Spastik und die Möglichkeiten der Spastik entgegenzuwirken aufgeklärt. Die Rolle der Angehörigen
Für die Angehörigen bedeutet eine solche Situation schon von Haus aus einen enormen Einsatz, und die Belastung kann sich bis zur Hilflosigkeit steigern, wenn die für viele Schädel-Hirn-Verletzungen typische Spastik eintritt, d.h. die Verkrampfung der Muskulatur durch Störungen der Impulsen der motorischen Nervenbahnen. Der Patient bzw. die Patientin ist dann nicht mehr Herr seines oder ihres Willens. Die Gliedmaßen verselbständigen sich gewissermaßen und es kommt zu Kontrakturen (Fehlstellungen der Extremitäten). Bei unserem Sohn wurde vor allem die Streckspastik der Beine zu einem dramatischen Problem: Seine rechte Fußsohle verzog sich nach vorne (Spitzfuß) und nach innen. Das linke Bein hinter das rechte. Die Streckung des linken Beins hob das rechte mit und zog ihn so automatisch und unaufhaltsam aus dem Rollstuhl.
„Spastik – beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität" 2012 v. Lothar Ludwig, Bundesvorsitzender
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„Gemeinsam Schicksale bewältigen" SelbstHilfeVerband - FORUM GEHIRN e.V.
Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige Wir wollten unseren Sohn natürlich nicht den ganzen Tag im Bett liegen lassen, wussten uns aber andererseits mehr zu helfen. Die Spastik war bei unserem Sohn so heftig, dass auch eine passive Physiotherapie, die der Verkrampfung entgegenwirken soll, schwierig möglich war: Die Gelenke waren zunehmend in Fehlstellungen blockiert und ließen sich kaum noch bewegen. So wurde nach entsprechender Teamberatung und in einem Gespräch beim Arzt die ITB-Therapie (Intrathekalen Baclofen-Therapie) empfohlen. Was sollten wir tun? In dieser Situation war die Implantierung einer Baclofen-Pumpe für ihn die richtige und notwendige Lösung zur Anwendung der ITB-Therapie. Baclofen ist ein krampflösendes Medikament, das von einer in die Bauchdecke eingesetzten Pumpe über eine feine Kanüle direkt in den Liquor Raum des Rückenmarkskanals geleitet wird. Der Eingriff selbst ist schwierig, weil der Patient dazu in ein künstliches Koma versetzt werden muss. Bevor die Pumpe implantiert wird, ist es notwendig die Verträglichkeit bei jedem Einzelnen vorab zu testen. Deshalb werden Wirksamkeit und Verträglichkeit des Medikaments vorher ausprobiert. Wenn der oder die Betroffene jedoch auf Baclofen positiv anspricht, dann verschafft die ITB-Pumpe ihm oder ihr ein enormes Plus an Lebensqualität: Alle physiotherapeutischen Prozesse können ausgeführt werden; die Schmerzen werden minimiert. Ohne sie wären viele Angehörigen mit der Betreuung der Betroffenen zuhause überfordert. Aber es ist und bleibt auf jeden Fall eine Einzelfallentscheidung und ist nicht für andere Patienten übertragbar. (Bildquelle: Medtronic GmbH)  Das wichtigste Plus liegt darin, dass die Dosis durch die Applikation direkt in den in den Rückenmarkskanal so niedrig gehalten werden kann, dass eine Therapie überhaupt erst möglich ist: Bei oraler Einnahme durch Tabletten ist die Dosis zu hoch, dass es speziell für eine Dauermedikation an Verträglichkeit mangelt. In diesem Fall überwiegen die Eigenschaften von Baclofen als Nervengift. Zwischenbemerkung: Es wäre sehr sinnvoll gewesen, dem Sohn mittels eines Tropfens Botulinumtoxin (Nervengift, das bei der Therapie der Spastik in minimaler Konzentration eingesetzt wird) das Beißverhalten Einhalt zu gebieten. So aber biss er sich die Unterlippe völlig durch, sodass auch hier das Vermeidbare eben nicht vermieden wurde. Grund: zu hohe Kosten!  Das zweite Plus liegt in der präzisen Dosierbarkeit durch die entsprechende Einstellung der Pumpe. Bei zu geringer Dosis ist die Muskulatur zu hart für die Physiotherapie; bei zu hoher Dosis hängt der oder die Betroffene wie ein Schluck Wasser im Rollstuhl. „Spastik – beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität" 2012 v. Lothar Ludwig, Bundesvorsitzender
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„Gemeinsam Schicksale bewältigen" SelbstHilfeVerband - FORUM GEHIRN e.V.
Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige  Die richtige Mitte ist jener schmale Bereich, der dem oder der Betroffenen erlaubt, das, was er oder sie von seinem oder ihrem Körper noch beherrschen kann auch wirklich zu kontrollieren. Wichtig ist auch, dass die Dosierung den Veränderungen, die SHT-PatientInnen in beide Richtungen durchlaufen können, ohne neue Operation angepasst werden kann. Dazu müssen betreuende Angehörige, PhysiotherapeutInnen und Pflegepersonen die PatientInnen achtsam beobachten und Veränderungen den behandelnden ÄrztInnen auch kommunizieren. Zum Beispiel kann eine zu hohe Dosis zu Atemnot und sogar Atemstillstand führen, vor allem wenn die Patienten kopflastig liegen. In so einem Fall, zeigen zum Beispiel vor Angst aufgerissene Augen, dass etwas nicht stimmt, selbst wenn der oder die Patient/in nicht sprechen kann. Entscheidend ist in jedem Fall, eine zielgerichtete Krankenbeobachtung durch all in der Pflege beteiligte Personen. Das muss dann auch bemerkt werden. Essentiell ist natürlich auch, dass die Pumpe immer funktioniert. Bei unserem Sohn habe ich zweimal erlebt, dass sie ausgefallen ist. Wie wirkt sich die Unterbrechung aus? Es war erschreckend. Mit einmal wurde er unruhig, wehrte sich verzweifelt gegen etwas, was wir natürlich nicht spürbar aber offensichtlich sehen konnten. Wild um sich schlagend, nicht mehr Herr seines Willens wurde der Arzt gerufen und so kam er in das Krankenhaus. Es war am Samstag und wie es eben im Leben ist, wurde dann am Montag die Pumpe entleert und neu gefüllt. Ihm ging es wieder gut. Diese Erfahrung war für mich persönlich prägend. Wieder einmal habe ich etwas gelernt. Es sind manchmal die Zusammenhänge die uns Angehörigen erkennen lassen, was zu erklären und was zu tun ist. Monate später, schon als der Sohn zu Hause war, kam es zum gleichen Vorgang. Und wieder war es am Wochenende. Hier konnte ich schon dem Notarzt etwas darüber sagen, aber als Angehöriger ist man ja nicht so glaubhaft. Es war schon erstaunlich als ich dem Arzt den Zusammenhang erklärte wollte er meinen Standpunkt nicht teilen. „Herr Ludwig, das glaube ich nicht, Das gab es bisher nicht. Die Pumpen sind sehr zuverlässig!" Wieder 3 Monate später der gleiche Verlauf. Diesmal erkannte auch der Arzt den Zusammenhang. Die Pumpenfüllung wurde ein paar Tage vorverlegt und das Problem war damit beseitigt. Das Beispiel steht vor allem deshalb für die Rolle der Angehörigen in besonderer Weise. Es sind in der Regel die Angehörigen zu Hause, die durch eine ständige Beobachtung Zusammenhänge erkennen können ohne diese auch medizinisch zu erklären. Sie können aber immer diese den Ärzten, den Therapeuten und den Pflegekräften mitteilen. Es ist nicht nur so dahingesagt „miteinander kommunizieren!" ist für unsere kranken Menschen sehr wichtig. Es ist immer sinnvoll den Angehörigen zuzuhören und daraus richtige Schlüsse abzuleiten. Wo ein gutes Miteinander bei der Versorgung der Betroffenen festzustellen ist, können wir sicherlich auch ein mehr an Lebensqualität erkennen. Die Zeiten wo es die „Götter in Weiß" und die „lieben Schwestern" richten sind schon lange vorbei! Dabei meine ich nicht dass wir als „Angehörige" immer recht haben – keineswegs. „Spastik – beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität" 2012 v. Lothar Ludwig, Bundesvorsitzender
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„Gemeinsam Schicksale bewältigen" SelbstHilfeVerband - FORUM GEHIRN e.V.
Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige Ich meine ohne die „Profis" kommen wir im Grundsatz nicht aus! Wir sind immer im Interesse von den hilfe- und pflegebedürftigen Menschen aufeinander angewiesen. Achten wir doch die gegenseitigen Kompetenzen. Vereinen wir doch die Erkenntnisse von professioneller und erworbener Kompetenzen. Dann lassen sich auch „Gemeinsam Schicksale bewältigen" viel besser im Sinne der kranken Menschen und deren Familien lösen. Angehörige, die erwägen, Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen zu Hause zu pflegen, müssen bereits vorab informiert sein – und sie müssen ÄrztInnen, TherapeutInnen und PflegerInnen jene Fragen stellen können, die ein Mitdenken und Mitentscheiden erst möglich machen. Zu diesem Zweck gibt es den Ratgeber, der ausschließlich aus der Sicht der Betroffenen und ihrer Angehörigen geschrieben ist. Zurzeit wird die 2. Auflage, überarbeitet – erweitert, vorbereitet, die sicherlich 2013 erscheinen wird. Herausgeber: Bundesverband SHV - FORUM GEHIRN e. V. für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige „Das andere Leben – Ein Ratgeber für Betroffene und ihre Familien"; 2. Auflage Preis: € 10,90 plus Versandkosten Lothar Ludwig, betroffener Vater Bundesvorsitzender „Spastik – beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität" 2012 v. Lothar Ludwig, Bundesvorsitzender
 0391 – 400 37 22  [email protected] 

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